谁说我的天空没有彩虹--采访博大论坛讲座
luyued 发布于 2011-02-15 16:16 浏览 N 次下面是重庆市〈健康人报〉记者采访大连星海明珠博艺大学论坛举办的<心理与健康关注癫痫>讲座人莉舒的内容,文章发表在2007年1月31日的<健康人报>‘生命博客’版。感谢袁章平记者的报道!
不了解癫痫的人若忽然看见癫痫病人全身抽搐、两眼上翻,不省人事的样子,一定是惊惶失措的。也正因为如此,癫痫在民间有了“羊癫风”的别称。
其实,这虽然是一种难以根治的疾病,却可以通过药物治疗、
规律生活和饮食调理起到很好的控制。
谁说我的天空没有彩虹
口述/莉舒 整理/袁章平
莉舒是一个患有癫痫近20年的广东女孩,她的‘癫痫人生’博客在新浪有着极高的点击率。与莉舒相约在晚上9点进行采访,打电话过去,听到那边传来爽朗的笑声:“等一等,有个患癫痫的孩子他家长正在网上咨询我,我晚点再打给你。”莉舒的电话打过来了,带着广东味的普通话听起来很有活力。问她:“2005年手术过后已经完全好了吗?”她笑:“两年里试过有五次感觉大脑放电,可能是小发作吧,要是以前恐怕早就晕过去了。”又问:“最近在忙些什么呢?”“写博客啊,还接受了‘大连星海明珠博艺大学论坛’原野校长的邀请准备举办一个“心理与健康——关注癫痫”的网络讲座,充实着呢!”
或许与癫痫的抗争将是漫长无期的,然而,谁说癫痫患者的天空就只有阴霾?
曾经灰暗的少年时光
我出生在广东惠州的一个小镇,祖上并无癫痫家族疾病史,就是我的俩个弟弟,也是健健康康的。初次感受到癫痫的阴影是在1988年,我8岁的时候,记得那是一个炎热的午后,学校有人来卖冰棍,我买了两根,左右手各拿一根,开心地吮吸着。忽然听到急促的上课铃声,赶紧低头咬着剩下的冰棍向教室冲去。一不小心,竟撞到了一条大石柱,我感到头很痛,然后是一阵晕眩,骤然倒地......
也许这一撞撞出了潜藏在体内的癫痫因子。一个月后,在教室里我感到头部似有电流放出,漆黑一团,自己似乎控制不住自己的拳头,自然会紧握着抽搐,两眼也不由自主地上翻,全身也开始僵硬起来......这以后,每隔一段时间,我都会发病一次。
幼时,癫痫于我,最大的阴影不是病痛的折磨,而是对自己“离奇晕倒”的恐惧,因为在不发病的时候,我和其他孩子并无二致,发病的时候,我自身除了感觉难受外,也会使童年的伙伴们惊恐地远离我。因此,在我进入镇中心小学读书后,并未将病情告知老师,四年级一次发病,还被不明所以的同学打肿了脸。
这一次发病被学校知道后,校长认为我的病会传染给其他同学,拒绝接受收。这事让当时的我倍感委屈,难过......
现在想来,癫痫患者将自己的病情告知身边的亲朋好友其实是对自己的一种保护。接受大家善意的帮忙,他们会给予理解的目光,预先告知他们,可以避免很多突发的意外。至少他们知道后在面对发病时会及时将患者平放在上,避免意外的发生,也不会慌作一团或不敢靠前。我上中学后,由于父母事先将我的病情告诉了学校,我也不用再担心着学校有一天知道了我的病后会拒收我,很多剧烈的体育运动和负荷较大的劳动老师都尽量不让我参加,这对我的身体是益的。
乱吃药加重病情
患上癫痫后,我吃了不少药。最初我发病时,父母还在外地打工,后来知道我的病情后,爸爸妈妈就回来镇上工作,并在家开了一间小店。那时的我真的很开心,第一次发现有病还蛮好的。
在我上中学的时候,家里人和外婆四处给我打听各种治病的偏方,也许是中国人富于形象思维有关。有一个偏方是将米浸泡在山羊血里,然后取出晒干,过后蒸饭吃。15岁时我还喝过生山羊血,喝的时候捏着鼻子、闭上眼睛还能感觉得到一股腥腥的、怪怪的味道,让我几乎吐了出来。不知道是心理因素还是偏方确实有效,这次过后直到20岁,我都没有再犯过病。
当然,西药我也一直在坚持吃。医生给我开的是卡马西平、丙戍酸纳、安定片、脑力宝、维生素B,最多的时候一天要吃20多片,就我这些年的体验来看,坚持吃西药是控制病情最有效的方法,中药对调理身体作用不大,许多所谓的纯中药,其实是富含着一定的西药成份的。然而,不管怎样,切勿病急乱投医,不然将引发严重的后果。2002年的时候,一次我的家人听说河南有种中药对治疗癫非常有用,于是花了近2000元买了三个疗程的药,在服用中药时我停用了西药,不久后,我感觉到犯病的次数明显增多了。以往我一年只犯一两次病,吃了这种药后几乎每个月都会发一次病,频繁的时候每个星期就有一次。因为频繁的发病有一次我意外摔伤后脑勺并要去医院缝针,这回终于惊动家人了,妈妈让我继续服用西药马上中断中药的服用。
我做了癫痫病灶切除手术
2005年1月,考虑再三,我决定去做癫痫病灶切除手术。这之前,我花了很长的时间时间去说服父母,毕竟我的病情不算太严重,而且要在脑部做手术,是有风险的。
住进医院的第一件事就是剃掉了我那一头长长的秀发,过后看着光秃秃的头顶,心中不胜惋惜。接下来的几天就是停药,因为只有停药才能诱发癫痫,便于查出发病位置。再接下来是一次次的脑电波检查,每次结束后都感觉晕晕的,有想发病的预兆。后来医生说我只有大脑右颞放电,所以可以做大手术。那一刻我感觉自己真的好开心、好幸福啊!因为我真的很怕痛,但我现在可以做大手术,老天太眷恋我了,做大手术是全身麻醉,我可以在睡梦中进行手术。
四个多小时后我从手术室里被推了出来,不到半小时的时间我就醒过来了。医生说我的意志顽强,是个奇迹,一般的病人要两三天才能醒来。由于过早的清醒,麻醉刚过,其中的疼痛大家是可以想象的了,我的人生里第一次体会了痛得这么彻底的滋味。只记得当时我不断地告诉自己:“没事的,再过一会,再坚持半个小时、一个小时、半天、一天我就会好起来,痛苦就会结束,以后都不会再发病了。”
给癫痫患者的几点建议
常常有人询问我控制癫痫的经验,以我的亲身体验,应注意以下几点:
1、坚持服药:抗癫痫不是三两天的事情,不要因为吃了药暂时不发病就开始停药,必须待病情稳定后再慢慢地减药直到根治。
2、注意饮食:平常应尽量少吃辛辣和含咖啡因的食物,如:浓茶、烟、酒、咖啡和巧克力,尽量少吃,当然最好就不吃。由于看过的中、西医都叮嘱最好不要吃公鸡、鲤鱼,所以我还不知道是什么味呢。
3、规律生活:手术过后,有一次我写博客到晚上十二点,第二天中午又没有休息,结果到了下午就感觉头发晕,要是以前恐怕早就开始发病了。还有一次,我连续对着电脑玩了五六个小时的游戏,游戏过后觉得晕晕饿饿的,有想发病的预兆,幸好自己给控制住了。
4、适当锻炼:有很多家属因为孩子有癫痫病,就不敢让孩子外出,家里的粗活细务也不敢让孩子帮忙,更别谈让孩子去参加体育锻炼,结果就造就出孩子弱不禁风,体质甚差。我在博客上曾经转发过长跑女将派蒂的故事,派蒂也是一名癫痫患者,但她克服了重重困难把自己锻炼成一个长跑女将,在参加长跑中,她并没有试过中途发病。我的体质由于以前没有锻炼好,本身也是较为虚弱的,跑一小段路就开始喘不过气来,所以我知道跑步不适合我,后来我发现打羽毛球不怎么会累,虽然在球场上也要跑来跑去但觉得很好玩,也就感觉不到很累,所以我现在一有空就去打羽毛球以增强体质锻炼。
5、调整心态:情绪也是诱发癫痫的一大因素,尽量不要太激动,保持心平气和。有些事情既然已经发生了,而我们又没有能力改变什么的话;那么,请不要放弃!因为我们改变不了事实,但我们可以改变自己的心态,我们可以培养出积极乐观的心态去适应生活、适应人生!凡事多个角度去看待,走过风雨就见彩虹嘛。 相信自己,您一定行!
癫痫给我带来了许多常人无法体会的伤害——小学时校长想开除我,考上大学后我又无奈放弃了就读,工作后领导一度想让我“回家休息”。。。。。。然而,也正因为癫痫,我得到了家人和同事更多的呵护,也学会了如何坚强地面对一切困难。或许,癫痫于我,是上天给我的一种考验吧!
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莉舒的博客地址:http://blog.sina.com.cn/hshuorong
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