她是一个艾滋病患者，曾经因对艾滋病知之甚少而心怀绝望，备受肉体和心理的煎熬。当她在疾控中心等部门帮助下，摆脱了对病魔的恐惧后，她想到了海南还有许多艾滋病感染者仍处于社会歧视和内心恐惧之中。于是，她和另一位艾滋病感染者在海南疾控中心帮助下，成立海南艾滋感染者关怀互助民间公益组织———心海家园。

她名字叫紫玲。近日记者多次与紫玲面对面相处，了解她走过的那段鲜为人知的心路历程。 □本报记者李云川 文/图

老公的鼓励救了她的命

1月2日下午，记者在省疾控中心相关负责人叶风先生陪同下，与紫玲见面。“你以为艾滋病患者就是副面黄肌瘦、憔悴不堪的模样吧！”30岁的紫玲脸上泛溢着阳光般灿烂的笑容。中等个头的她，举手投足间始终显示出一种端庄、温和的优雅气质，使人很难相信她是一个艾滋病患者。

“三年前，当我被查出患有艾滋病时，我简直不相信这一切是真的……”2006年底，紫玲反复出现腹泻等症状，去医院做过胸镜、胃镜等检查，一直找不到病因；服用过各式中西药物，也始终不见效果，体重一下子瘦了30来斤。后来她到医院检测HIV结果被确诊为阳性，表明她患上了艾滋病。

“我怎么会得这种病呢？”紫玲说，当时她害怕极了，根本无法面对这残酷的现实，她的精神几乎崩溃了，感受到一种生不如死的巨大痛苦和煎熬。

经受了三个星期煎熬后，紫玲这才鼓起勇气，在没有告诉老公实情的情况下，带着老公去做艾滋病检测。当她老公看到咨询室门上有标注着“艾滋病”文字时，感到惊讶无比。医生这才将紫玲是艾滋病患者，他也有可能染上艾滋病的情况告诉他。紫玲则在一旁伤心欲绝地流淌着泪水。

从检查室出来，紫玲随老公走在大街上，老公反而显得十分轻松的样子对紫玲说：“你还有什么心愿没有实现，比如想吃什么、喝什么，想到哪里去玩，我都带你去。”老公淡定的神情、语气中，显露出几分面对悲壮人生的无奈和随遇而安。

紫玲就说：“我向往拉萨那座‘日光城’。”回到家里，夫妻俩抱头痛哭一场。紫玲还将自己的存折找出来。两人像是在安排后事一样地进行着各种事情。

“那时都是因为对艾滋病不了解，才产生了无知的恐惧。”诉说起当时的情景，紫玲有些不好意思却依然带笑。

紫玲说： “我和老公同居了六年才结婚，我们夫妻俩知根知底。我患上艾滋病后，老公要求只要我活着，他就感到幸福和满足。他细心地照顾着我，给我购买营养品，督促我按时睡觉，不让我干任何活。是老公和家人的鼓励和帮助，给予了我坚强生活的勇气，如果不是他们，我这条命肯定已经没有了。”

开始艾滋病关怀互助行动

2009年5月，海南疾控中心指派紫玲和另一名艾滋病感染者到北京参加活动。

“在活动中，我跟北京的艾滋病感染者一接触，他们的行为就使我感到十分震惊：他们脸上没有一点病态的阴影，个个显得十分阳光，彼此之间毫不忌讳地说笑，甚至询问着对方的病情，还集体结伴出去参加娱乐。”5天的交流培训活动，紫玲对艾滋病知识有了更多的了解，知道艾滋病并不可怕。

回到海口后，紫玲等人便在省疾控中心的大力帮助下，成立了海南艾滋病关怀互助公益组织，并给其取名为“心海家园”。

“心海家园”没有任何经费来源，该组织所有成员都是志愿者，自费为艾滋病感染者做公益性工作。

紫玲说，当时几乎很少有艾滋病感染者主动打电话联系他们。紫玲通过对自身的患病经历，对其他艾滋病感染者进行劝导，并通过喝茶、吃饭、聊天等方式进行交流，终于让一些艾滋病感染者摆脱了内心的阴影和恐惧，加入到“心海家园”志愿者的行列里，追求生活的阳光。

2010年12月，紫玲和“心海家园”的其他志愿者一道，去文昌市看望一位艾滋病感染者。对方是一位41岁的农村妇女，满脸憔悴，骨瘦如柴。原来这名妇女得知染上艾滋病后，已有3天不吃不喝不睡，身体一下子瘦了10多斤。

见紫玲他们一群人满脸红光，精神状态良好，这名妇女根本不相信紫玲他们也感染了艾滋病，并询问说：“我只能活两个月就要死去了，警察知道我染上艾滋病，是不是马上就要将我抓走关起来？”紫玲和其他志愿者经过反复解释，这名妇女这才慢慢从恐惧和绝望中回过神来，开始饮水进食，追求新的生活。

整日劳累家人担心

紫玲作为一名艾滋病患者，身体的免疫力十分脆弱，而且一患病长时间都难痊愈。她老公和家人都十分担心她生病，要她每天不用做事，只需在家好好休息。面对家人真情的约束，紫玲却经常难以做到。紫玲需不停地接艾滋病感染者的电话或与对方当面谈话，有时很晚才能回到家中。

深夜才回家，老公少不了又心疼又气恨地责备紫玲一番，妹妹和家人都对紫玲不顾自己生命健康的做法表示不满。家人都在紫玲睡觉时，将她的手机收起来，以防她听到求助者的电话，马上又要出去帮忙。

紫玲说，在没有新的负责人接替她的工作之前，她不可能放弃对海南艾滋病感染者的关怀互助工作不管，更不愿看到好不容易成立起来的组织散掉。

她们还有很长的路要走

紫玲整天满怀笑容、不顾疲惫地为艾滋病感染者提供着公益服务。省疾控中心相关负责人叶风却告诉记者，其实紫玲在生活中同样受到过社会的歧视。

去年春节期间，紫玲感觉右腿麻木，继而双腿发麻。正月初九去到海南省某医院检查，确诊为“脊椎鞘瘤”，住院后大夫通知她3天后必须手术。可当紫玲把她是艾滋病感染者的身份说出来后，医院却一拖再拖不肯为她做手术。紫玲怎么也料想不到，她的家人和朋友对她没有丝毫的歧视，懂得医学知识的大夫们，反而会对她产生歧视。

无奈之下，紫玲只能转到武汉一家医院治疗。医院的大夫检查后认为，紫玲送去的时间太晚了，手术后极有可能造成下肢瘫痪。

所幸的是，紫玲的老公和家人始终不离不弃的鼓励着她，使她又一次站胜了可怕的病魔。

一些艾滋病感染者的遭遇更为可怕，某市县农村的艾滋病感染者李强，当村里人得知他感染上了艾滋病毒，见到他立刻像躲瘟神一样躲开。“其实艾滋病的传染途径极其有限，握手、拥抱、空气等都不传播艾滋病。”省疾控中心相关负责人叶风解释说。

人们对艾滋病感染者怀有的恐惧，来自于对医学的无知，要消除人们对艾滋病感染者的歧视，还需社会共同努力。紫玲和“心海家园”的志愿者们，在今后很长一段时间，还需肩负着高尚使命，艰难前行。

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