[媒体关注]我与一个白血病孩子的网络情缘……现代护理报
luyued 发布于 2011-05-26 10:24 浏览 N 次2002年的9月的一天,我打开了“全国首家骨髓捐献网”,近一年来我只要上网必定要来这里的“网友交流区”看看或发帖子。那天,BBS上有一段留言引起了我的注意:
“大家好!我叫刘恒祎,我今年16岁,我是甘肃省兰州市科学院中学高一年级的学生,我于2001年9月28日患急性单核细胞白血病(M5b),到目前为止我已做了十余次化疗。无情的病魔在一次次摧残我的身心和意志的同时,又在一步步把我拉向死亡的边缘
2001年9月1日我又去医院复查,但这次命运似乎又和我开了个天大的玩笑,在我的骨髓穿刺报告中,我的病情又有新的变化,我的白血病细胞(癌细胞)在往上升(我差不多用过所有的化疗药,可都不起做用)我该怎么办?我本来是要做骨髓移植的,但是由于我在多次的化疗出现了肛周脓肿,所以我想请问对肛周脓肿有什么好的办法?
请救救我吧!在这一年的治疗中,父母用去了他们所有的积蓄,并欠了许多外债。我的父母都是下岗工人。每月只有180元的生活费。原以为病情会好转的,可是……请救救我吧!谢谢你们。谢谢。”
孩子的呼救让我阵阵心痛,我马上给他发了回复:“小恒祎,白血病患者在化疗过程中会出现种种并发症,治疗过程中的不顺利并不等于没有希望!你患肛周脓肿我可以想象出你所遭受的痛苦,因为当年的化疗也使我并发了严重的痔疮出血肿痛,甚至还因出血过多失去了知觉不醒人事,被抢救过来后我也以为自己将要无可奈何地踏上不归路,但最终还是熬过来了,痔疮手术后2个月我作了骨髓移植手术,如今我已完全康复。你要树立信心,坚信自己一定会好的!曾有报道广州有一女青年患白血病几年,仅骨髓移植就作了三次,她所经历的痛苦和磨难人们难以想象,但她顽强的生命力最终战胜了病魔获得了痊愈。与病魔斗争也要有百折不挠的精神,奇迹往往就是在这种不屈的抗争下发生的。要做骨髓移植首(2003年3月恒祎病情复发我去兰州看望他)
先要经过化疗使病情完全缓解才可能进行,你现在在化疗的同时要治疗肛周脓肿,这个病属于普通外科治疗。我曾在兰州陆军第一医院工作过,那里有我的朋友,如果需要帮助我可以介绍你去。”
第二天我就收到了恒祎的回信。
孙阿姨:您好!
您的回复我看到了,我很高兴也很感动,在这里我代表我和我的家人谢谢你.谢谢.
我的真实情况是这样的,我并不是痔疮而是由化疗引起的肛周脓肿,是脓包而不是痔疮,它是在化疗以后白细胞低的时侯才出来的,而等白细胞一升起来它又缩了回去了,治疗上很矛盾也很困难,所以我跑了很多地方都没有结果.一般等脓包出来时没办法只有找普外科的大夫用针管来抽,很是痛苦,我虽也是个小小男子汉,可这一次又一次身心和意志的摧残我是有点实在坚持不住了.孙阿姨,我该怎么办呢?
我想对您说的话有很多,可真不知该说什么好,还是那句话,孙阿姨谢谢您,谢谢!
刘恒祎 2002.09.12
小恒祎:你好!
来信悉。得知你现在的处境很艰难,深表同情。根据你所描述的你的肛周脓肿和发作的情况,表明你肛周有一慢性感染灶,所以还是需要外科治疗,而且在不发作的时候治疗应该效果更理想。我不知道你治病是在兰州什么医院?如果白细胞不是很低或很高,还是先把肛周病根治了才能考虑下一步的治疗。
向媒体呼救的事我帮你再想想办法。有关这个问题网站版主朱金平曾给我写一信,转寄给你看看:
“求助的前提是无可奈何,走投无路。假如自己还有努力的余地,无疑问,应该自己努力。当您的处境已经是无可奈何,生命不能等待,不要犹豫,选择求助。当你有能够帮助别人的时候,机会不要错过,不要犹豫,选择帮助。要相信,人并不全是冷漠的。但是,生存需要智慧,以下几点建议写给需要向媒体求助的朋友。
1、可以指望编辑们去改,最好别指望编辑们替你去写。因此求助文章要自己事先写好,文笔通顺,文字清晰。
2、选择合适的版面或栏目(比如湖北卫视的《阳光行动》、浙江卫视的《帮助》等等),并应该留心你所选版面或栏目的风格。
3、行文时切忌大而空。必须言之有物、言之动情,才能引起编辑和读者的共鸣;故事的曲折生动、真情实感的流露往往非常重要;细致见真情,微小之处见真情,越是细节、细致、具体的东西越会受到欢迎。
4、办媒体并非专门为了慈善和帮助,但媒体也需要素材。要尽量以与众不同的东西去把媒体抓住。有人卖血救儿,有人卖身救姐,有人打工救父,有人志愿献出遗体……而这些消息报道后,都被证明是成功的求助。这一点是很重要的。
5、假如一投不中,可以考虑变化角度。得有一份信心,其实越是大台、大报,越会注意报道凡人小事。我想这正是他们的品位。”
朱金平的这些建议我觉得还是有道理的,总之任何时候都不要放弃!你将自己的艰难的境况写出来,我帮助你修改,然后让家里人送到有关媒体向社会救助。身处绝境只有自己想办法寻找求生的希望。
孙小兰 2002-09-13
恒祎:你好!
我帮你写了一篇呼吁文章,请你及你的家人看看,有什么出入和不妥再修改,注意看地址和邮政编码对否?
身处绝境的生命在呼救
“生命本是一段旅程,我们自出生时便已登上了一列火车,朝必然死亡的终点前去。窗外的景物一去不回,惟一有意义的事,是对同车的旅人布施慈悲”。
(恒袆已与病魔抗争二年多,这张照片是他18岁的近照,本是花季的青春少年,而他却不得不长时间在医院的病床上度过,两年多来他所遭受的痛苦和磨难只有他和父母最清楚……为了活下去,他仍坚强地面对病魔,他还在努力地学习,他说希望能象同学们那样考大学……)
朋友,你能否听听我讲诉的一个白血病孩子的故事。患病的孩子叫刘恒祎,今年16岁,是兰州市科学院中学高一年级的学生,不幸于去年9月患急性单核细胞白血病(M5b)。残酷的病魔无情地摧残着他年轻稚嫩的身体,小恒祎虽承受着的成人都难以忍受的折磨,但仍顽强地与病魔斗争进行着抗争,艰难地与死神搏斗着。一年来他接受了10多次化疗,并因化疗并发了严重的肛周脓肿,这双重疾病的折磨和威胁,对小恒祎及他的家人来说真可谓雪上加霜。小恒祎不仅要忍受化疗的痛苦,每次化疗引起的肛周脓肿又迫使他不得不承受穿刺抽脓的巨大痛苦。更可悲的是他跑了很多家医院都说无法根治他的肛周脓肿,这意味着他将无法继续坚持治疗,更无法考虑做骨髓移植。小恒祎的父母都是下岗工人,每月只有180元的生活费,但生活再艰难也不能不救爱子的生命,为了治病恒祎的父母用去了他们所有的积蓄,并欠了很多外债。
一个正值花季的鲜活生命正在遭受着白血病魔的摧残,身处绝境的小恒祎在网上发出呼救,请救救我吧!面对这不幸孩子的呼救声我想每个人都会动侧隐之心的。白血病如今已不是不治之症,本人就是一个幸运的白血病治愈者。小恒祎一次次的来信求救,我仿佛看到了孩子那清澈纯洁、无奈绝望、让人疼怜的目光,那目光中充满着对生命的渴盼,对新生活的渴望……朋友们,我们没有理由眼睁睁的把一个青春的生命交给死亡,在这里我呼吁每个善良有爱心有能力的朋友们,面对身处绝境的孩子发出的呼救,伸出自己的手吧!有钱出钱有力出力,共同想办法帮助小恒祎度过他生命的危难关头,让我们的社会处处充满爱!
刘恒祎的地址:甘肃省兰州市段家滩436号 邮编 730021
白血病康复者:孙小兰
恒祎:你好!
今天寄去了200元钱,是我的文章《在骨髓移植的日子里》一文发表后,《青年报》寄给我稿费。起不了什么作用,仅能表示我的一点心意。望你近日注意查收。
治疗问题还是要听血液科医生的意见,另外肛周脓肿的治疗应在不发作时作手术根治。
孙小兰 2002-09-15
孙阿姨:您好!
您的汇款我已收到,我真的很感谢您,谢谢,我代表我的家人谢谢您!我给您写了一封信,是按您给我汇款单上的地址发的,我想说的都在上面.
刘恒祎 2002.09.16
孙阿姨:
您还好吗?我今天刚出院,住院化疗1个多月了,很抱歉,那么久都没和您联系,真对不起!孙阿姨如果可能的话,您是否可以告诉我您的电话,我很想听听您的声音,我想和您通过电话交流,您看行吗?
你的小朋友:刘恒祎 2002-11-12
恒祎:
这篇“中药治疗白血病合并肛周脓肿”的文章是我从网上下载的资料,给你寄去,但愿能对你肛周脓肿的治疗有所帮助。
我今天要去上海,朱金平约我周一到江苏吴江与当地媒体共同为网友翼飞(他骨髓移植不到半年就复发,现病情危重,资金困难)搞募捐活动。这也是我们白血病康复者协会的事。本来我老公担心我的身体,但此时我不能不去。
冬天要预防感冒,保护好自己的身体!代我向你的家人问好!
另外上网时间要控制,最好每天不要超过2小时,电脑的微弱射线对一般人无碍,但我们接触起来还是要谨慎的。
孙小兰 2002-11-14
小恒祎:
白血病康复者协会将设在北京,协会有很多工作计划,如明年将要召开白血病论坛大会,筹划《中国白血病群体报告》一书的出版,网站要更新等等,社会和人们都将会越来越关注这个不幸的弱势人群,我们自身也要互助和互爱。为了更多白血病病友,和我们一样能重获新生,我和朱金平正在努力把协会办起来,尽管目前困难不少(主要是资金问题),但我们会不懈地努力。
希望你将自己患病治病的经历写出来,我们的书要收集白血病患者的资料。有好消息我会告诉你的。安心治病,树立信心,有爱就有希望!
孙小兰 2002-11-18
孙阿姨你好!
您发过来的协会章程我看到了,我很高兴也很激动,我非常想入会,但我不知道协会真正启动了没有?
您真诚的小朋友:刘恒祎2002-11-19
恒祎:你好!
我刚刚从外地回家,你的信和照片都看到了,是你患病前的照片?真是一个“棒小伙儿”,看来你原来的身体基础不错。你最近状况如何?很惦念你,多保重!
孙小兰 2002-11-21
孙阿姨你好!
我的文章写好了,我现在给您发过来,不过由于我不擅长文科所以写的不好的地方,请您多多指教,下面是我的文章(在附件里),题目为“在我患白血病的日子里”.
刘恒祎 2002年12月12号
恒祎:你好!
> 你的文章收到了,你写得很好,很感人,阿姨看得都流下了泪水……只有经过苦难的人才能写出这样真实感人的文章。要对自己有信心!
> 从你讲述的故事中看得出你是个很懂事很聪明的孩子,你现在的病情得到理想的控制更让我为你感到由衷的高兴。就是要这样,心中永远充满希望和信心,一切都会好起来的!
>文章我会帮你修改的,改好后先试着投杂志或报纸。一定会刊用的,相信我的话。
继续努力,好孩子!
> 孙小兰 2002-12-15
>
孙阿姨您好!
您的回复我看到了,我很高兴,谢谢您对我的夸奖,我会继续努力的.
您真诚的小朋友:刘恒祎2002-12-16
恒祎:
> 文章已改好,文章题目我已改为“白血病,我不怕你”,我觉得这样更能体现一个男孩儿的性格和你的经历。
建议你将文章投到《中国青年报》作文比赛组去,我在网上查到的。
地址:北京东直门海运仓2号 邮政编码:100702
祝你圣诞节快乐!
孙小兰 2002-12-20
孙阿姨您好!
您的邮件我看到了,我很激动,也很高兴,我非常想入会,但是申请书我该怎么写呢?我想订会刊该怎么订?我的文章会写到书里吗?
刘恒祎 2002-12-26
恒祎:你好!
> 申请书就是填一个表格,寄来就可以了,我会给你把表格寄去的。 你的文章一定会刊用的。等待好消息吧!你现在的任务就是战胜白血病,保住自己就是保住“阵地”。
祝你们全家新年快乐,万事如意!
孙小兰 2002-12-27
恒祎:你好!
> 我将你的文章在我们的网站BBS发出去,并看到已有长沙的《健康必读》杂志的编辑向你要的稿件,真为你高兴!
> 好好努力吧!我会尽力帮助你的。
孙小兰 2002-12-28
>
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